Mein Leben mit MS

Vor einigen Jahren bekam Birgit Bauer die Diagnose Multiple Sklerose. Im Blog berichtet sie, wie die Krankheit ihren Alltag verändert.

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Der Wert des Lebens ...

Vor einigen Tagen traf ich in einem Wartezimmer auf eine MS Patientin. Ein wenig jünger als ich und sie hatte, wie ich glaube, Herrn Zweifel aus der Eifel zu Besuch. Sie erkannte es nur nicht wirklich und fragte mich, was denn ihr Leben jetzt noch wert sei.

Etwas, das mich beschäftigt. Ist ein Leben weniger wert, nur weil man chronisch erkrankt ist? Ist der Wert des Lebens überhaupt messbar? Was ist der Wert des Lebens?

Die Frage nach dem Warum, konnte sie mir nicht beantworten. Sie empfand sich als wertgemindert, als nicht mehr vollwertig. Als Frau und Mensch. Ihr fehle nun ein Stück und sie könne das Leben nicht mehr erfüllen. Die anderen würden sie nun bestimmt ausschließen und sich von ihr distanzieren. Man würde ihr sicher kündigen und sie würde nicht überleben können. Ihr  sei wichtig, was andere denken und sie fragte mich, wie man MS geheimhalten kann.

Also zum Geheimnis MS konnte ich ihr keinen Rat geben. Ich entscheide von Fall zu Fall wem, wann und wo ich es sage. Etwas, das jeder selbst entscheiden muss.

Was dazu kam und was mich wirklich irritierte, waren die Gedanken an die anderen, was sie wohl denken würden. Das verstand ich zu gut, ich musste auch erst verstehen, dass es nicht um die Werte der anderen geht, sondern um die eigenen. Dass sie in dem Moment, in dem der Arzt sagt, was man tatsächlich ein Leben lang mit sich tragen muss, ordentlich durcheinander gewirbelt werden, ist klar. Nach diesem ersten Schock verschiebt sich alles, allerdings ist es auch so, dass wenn man an sich arbeitet, etwas Neues entstehen kann.

Ich versuchte sie zu trösten, erzählte ihr, dass es auch anders geht und umarmte sie spontan, als sie in Tränen ausbrach. Ich konnte schon nachvollziehen, dass sie sich irgendwie als "gemindert" betrachtete, das tat ich auch schon oft, besonders dann, wenn mir die Behörden 10% mehr in den Behindertenausweis kleisterten oder mich der Mitleidstsunami trifft oder wenn mir jemand sagt, ich könne etwas nicht, ohne zu wissen, ob ich es nicht doch kann.

Den Fall in dieses schwarze Loch der Verzweiflung ist mir nicht ganz unbekannt. Dennoch habe ich nie bewusst, nach dem Wert des Lebens gefragt, es eher in Frage gestellt, warum es so ist. Zur Not kam immer, du hast das jetzt und lebst das und überhaupt lebst du weiter, aus meinem Innersten.

Ich empfinde mein Leben wertvoll, würde ich es bemessen wollen, würde ich mich als reich bezeichnen. Etwas, das ich auch offen zugebe, denn trotz oder vielleicht sogar wegen der Handicaps und der Einschränkungen, habe ich immer noch viel und kann immer noch viel tun.

Mein Leben, so glaube ich, hat sich sogar im Wert erhöht. Das liegt vielleicht daran, dass ich es mehr zu schätzen weiß und es zu schätzen gelernt habe. Mein Lerneffekt war, dass meine Werte interessieren, meine Einschätzung zählt. Nicht die der anderen.

Gerade nach der Diagnose empfand ich es so, als müsse ich mich auch ein Stück weit von von alten Werten verabschieden. Das war eine harte Sache, auf einmal Stück für Stück etwas aufgeben zu müssen, was ich nicht aufgeben wollte. Die nächste Einsicht war die, dass da ja noch Dinge waren, die immer noch funktionierten und dass Neues dazu kam.

Es ist wohl eine Sache der Perspektive, wie man den Wert des Lebens beurteilt. Ich habe mein Leben nach und nach mit Werten gefüllt, die mir wichtig sind und die ich bewältigen kann und mit denen ich etwas bewege. Netzwerke knüpfen, schreiben, kreativ sein und zu lernen.

Ein nicht ganz einfacher Lernprozeß, der wohl auf meine Kollegin zukommt und ich war froh, dass ich vor ihr dran war, denn ich habs dem Doc erzählt. Er ist sehr verständnisvoll und nett und versprach, sich zu kümmern.

Meine Lehre der Woche war, dass ich langsam erkenne, wie sehr ich mich verändert habe und auch, was ich investierte an Kraft und Mut, um zu erkennen, dass der Wert des Lebens nicht dem Urteil anderer unterliegt, sondern nur an meinen ganz eigenen Maßstäben gemessen werden kann.

Eine Erkenntnis, die ich mir immer wieder ins Gedächtnis rufe und die mir immer wieder gut tut!

Herzlichst

Birgit

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Kommentare

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Hallo

weniger wert? Wer ist denn weniger wert? Was macht einen weniger wert? Woran bemißt sich das? Für andere? Für mich selbst?

Jeder hat doch irgendein "Defizit" (das hat die Natur schon so eingerichtet - jeder in der Landwirtschaft könnte Dir das gut erklären: Züchtest Du eine Leistung hoch, geht eine andere in den Keller...). Es gibt also keine Supermenschen - es gleicht sich aus - gute Eigenschaften, schlechte Eigenschaften - Können und nicht Können. Zumindest bin ich davon überzeugt.

Die Kunst ist nur, sein Können zu nutzen und das nicht Können für sich selbst unwichtig zu machen.

Jemand mit einem Defizit (in diesem Fall halt krankheitsbedingt) muß (und das ist wirklich so) muß einfach lernen, damit umzugehen und sich nicht das Leben dadurch versauen zu lassen. Nicht die Dinge unbedingt zu wollen, die nun halt vielleicht tatsächlich nicht mehr gehen.

Ich kanns nur von mir sagen: Mein persönliches Defizit hätte halt die ein oder andere Berufswahl ausgeschlossen. Pilot und Tontechniker wären unter anderem diese Berufe gewesen. OK - das kam dann halt gar nicht in die Auswahl - keine Ahnung, ob ich das vielleicht sonst hätte werden wollen. Warum soll ich mich darüber grämen. DAS geht halt nicht. Bleiben ein paar Millionen anderer Möglichkeiten.

Ich werd bestimmt nicht jeden Morgen aufstehen und denken: Aber Pilot wär ich gerne geworden.....

Und diesen Weg muß Deine Kollegin halt noch finden. Ich glaub, Pilot ist da auch nicht mehr drin :-) Aber viele viele andere Möglichkeiten stehen ihr offen!

Ich drück die Daumen fürs Entdecken!

W***

Hallo W**,

ich stimme dir absolut zu!
Besonders dein Satz: "Die Kunst ist nur, sein Können zu nutzen und das nicht Können für sich selbst unwichtig zu machen." Zitat Ende.
gefällt mir sehr!

Das Können erkennen, das kann man lernen und sollte man auch. Egal was einen so trifft.

Pilot können wir wohl nicht mehr werden, noch nicht mal Flugbegleiterin, was ich eigentlich gerne mal geworden wäre. Vor gefühlten Jahrhunderten ... grins ... heute bin ich das, was ich bin und finds gut und ja, ich drück der "Kollegin" die Daumen, dass sie sich auch irgendwann einfach so wie sie ist gut finden kann.

Und dass sie auf die Meinung der anderen mehr pfeift und für sich selbst sorgt!

Ganz liebe Grüße und schön, dass du da bist!
Birgit :-)

Hi

tja - wenn man immer das will, was man nicht kriegen kann, kann man sich auch sehr unglücklich machen.... lieber ne realistische Einschätzung, was geht und das dann mit Energie auch bewerkstelligen. Viel zielführender und damit befriedigender.

Und wer will heute schon noch Flugbegleiter/-in werden.... spätestens als dieser freundliche Flugbegleiter ein Tablett voll mit nem Stapel "chicken or pasta" vor mir auf den Boden segeln ließ und eine gute Zeit auf den Knien damit verbracht hat, die Pampe aus dem Gang zu kratzen war mir klar: nicht mein Traumjob! Is auch nur "Luft-Bedienung"....

Kicher...

W**

PS: Aber ich mag es, wenn Männer vor mir auf den Knien liegen - man kann sich die Pasta ja wegdenken ..... rotfl

W**

Weglach .... Ach nen knieenden Kerl lehne ich auch nicht ab. Die Nudeln könnten allerdings ein wenig stören, muss man unbedingt wegdenken. War er denn sehenswert? frechgrins ...

Paßt grad irgendwie, ich gehe morgen ins Kino und werde wohl nicht ganz umhin können, beim Anblick eines schicken Flugbegleiters an dich und die Flugnudeln zu denken ....

Und nee, auch nicht mehr mein Traumjob, den hab ich gewechselt und angepasst ... grins ...

Lachende Grüße
Birgit

OH! Du guckst "Up in the Air" an? Hat mir arg gefallen - George würde ich ja nicht von der Bettkante schubsen.... und seine Rollenauswahl mag ich auch - mal was für die Frauen, mal was für den schrägen Humor und mal was für den Kopf...

Männer die auf Ziegen starren will ich mir die Tage auch angucken, der klingt wieder so völlig abgedreht, das liegt auf meiner Wellenlänge.

Ach ja - der nette Flugbegleiter war sehr nett, sehr jung, sehr offensichtlich schwul und sehr zuvorkommend. Und er hat mit der Aktion seine Kolleginnen sehr genervt - weil in seinem Wagen die Menues ausgingen, eine Kollegin ihm extra welche geholt hat und er dann das Tablett hopps gehen ließ....

Denk Dir einfach diese Details weg und nur an den Mann auf den Knien vor Dir ....

W**


Hallo ihr lieben,
ja, ich kenne diese Situation sehr gut. Ich wollte als junges Mädchen natürlich Model werden. Leider habe ich, trotz schlankheit feststellen müssen, daß verschiedene Kleidung von der Stange nicht passt, und ich irgendwann kapieren musste, daß mein Hintern etwas üppiger ist, und meine Beine proportional zu kurz. Die Mädels aus meiner Klasse haben immer modisch mitgehalten, mir hat das meiste der Sachen nicht gestanden, oder war zu teuer. Und heute lache ich darüber. Aber seit ein paar Jahren habe ich Vitiligo. Die heißt auch Weißfleckenkrankheit. Es tut nicht weh, juckt nicht, allerdings weiß niemand woher es kommt, noch gibt es Gegenmittel oder Therapien, allerdings verschwinden die Pigmente Fleckenartig auf der Haut, sodaß "weiße" Flächen entstehen, die bei jeder Sonneneinwirkung länger als 15 Minuten krebsrot mit Sonnenbrand enden. Das macht mich entweder zum Kellerkind oder zum "klebrig" eingeschmierten (Sonnencreme Faktor 30!!) Freigänger... bis mir beim schwitzen das Zeug in die Augen läuft und der Draußenausflug erstmal rum ist.

Tja... was ist der Wert des Lebens... Ich finde, das ist eine schwierige Frage, die *W* finde ich sehr gut kommentiert hat. Aber für sich selber den richtigen Weg, und Zufriedenheit zu finden, ist meist eher schwierig.

Schöne Grüße
T.

Hi

oh - da schicke ich wirklich eine Runde Bedauern rüber. Ich hab die Erfahrung, daß manche Menschen auf "Gegenüber" mit Hautkrankheiten manchmal sehr schlecht reagieren.

Das wird tatsächlich oft mit "Unsauberkeit" und Ansteckung in Verbindung gebracht.

Aber letztlich bleibt auch Dir nur die Möglichkeit: damit arrangieren. Ich bin ganz sicher, daß Du Menschen hast, denen das gar nicht mehr auffällt (ich habe nen Freund, der Neurodermitis hat, "nur" leicht, aber das fällt tatsächlich niemanden im Freundeskreis auf, weil man nur auf den Mensch achtet und nicht, ob er mal wieder ne verschorfte Stelle hat).

Ich denke, man selbst ist auf seine eigenen vermeintlichen Defizite viel mehr fixiert, als es oft die Umwelt ist.

"Jeder starrt das an".... und wenn man diese Leute dann fragt "an was erinnerst Du dich, wenn Du an xyz denkst", kommt viel, nur nicht das, auf das man sich selbst fixiert hat.

Aber dieser Tatsache muß man sich erstmal bewußt werden. Und man muß es nicht nur wissen, sondern auch glauben. Dann kann man die eigene Persönlichkeit ausspielen. Aber es ist sicher schwierig, eine starke Person zu sein, wenn man immer an sich zweifelt.

Ich wünsch Dir einen milden Sommer!

W**

Ihr Lieben,

grins ... also die Flugbegleiter, die waren zu wenig, aber der Film war gut.

Ihr habt schon recht, man muss sich wohl immer erst selbst akzeptieren, um einen Schritt nach vorne machen zu können. Sich mit etwas, das nicht so toll ist, zu arrangieren, ist schwierig. Es ist wohl ein ständiger Lernprozeß.
Vielleicht, weil es mir nach der Diagnose besonders aufgefallen ist, dass mich die Leute, die erfuhren hatten, dass ich MS habe, eine ganze Weile besonders komisch angeschaut haben.
Mittleweile kann ich das ganz gut ab. Die, die mich mögen, sehen mich. Genau wie W** das beschrieb. Sie sehen nicht Fräulein Trulla oder den Rest. Für sie zählt der Mensch. Und genau so halte ich das auch. Den Mensch sehen.

Liebe Grüße
Birgit

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