Todesurteil?

Gestern berührte mich eine Bemerkung tief. "MS ist ja sowas wie ein Todesurteil". Das machte mich, als es stiller um mich wurde, nachdenklich.

Ist MS das wirklich? Ein Todesurteil?

Dieser Begriff brachte mir die Erinnerung an die Anfänge zurück. Damals, im Januar 2005 war ich fest davon überzeugt, spätestens im Jahr 2007 im Rollstuhl und zwei Jahre später, also im vergangenen Jahr 2009 im Bett zu sein. Unfähig zu laufen, vielleicht sogar unfähig zu leben.

Jetzt haben wir 2010, der Januar ist fast vorbei, Fräulein Trulla und ich sind zwar im Moment mitten im Zickenkrieg, aber ich  laufe noch, ich liege nur im Bett, wenn ich schlafe und lebe sonst mein Leben.

Es ist die Krux des Anfangs. Man selbst weiß nichts, die Angehörigen noch weniger. Das, was man vielleicht über MS weiß, ist nicht gut. Mir ging es genauso. Die Mutter einer Schulfreundin, die ich in der 2. Klasse hatte, war an MS erkrankt. Damals, so ungefähr vor 30 Jahren, war man wohl noch uniformierter, die Forschung stand wahrscheinlich am Anfang und die Ärzte waren vermutlicherweise auch nicht wirklich gut informiert. Diese Frau war tatsächlich bettlägerig und ich sah sie genau einmal und fand das ziemlich gruselig. Sie hing an Infusionen und man musste ihr alles Mögliche anreichen und war schnell erschöpft. Damals hatte ich Angst und hoffte in meinem kindlichen Leichtsinn, dass mir das nie passieren würde.

Gut, jetzt ist es passiert, aber und ich wiederhole mich jetzt: Wir haben 2010, ich bin nicht bettlägerig und kann mich selbstständig fortbewegen und brauche meistens zumindest keine Gehhilfe. Nicht, dass ich schon eine hätte, aber es gibt auch bei mir Tage, an denen ich mir manchmal eine wünsche. Dafür gibt es aber auch Tage, an denen fühle ich mich befreit und trage Pumps. Es ist also gemischt.

Aber ich habe weder die Prognose für einen verfrühten Abgang, noch die vor, selbigen vorzunehmen. Lieber streite ich mit Fräulein Trulla um das Hausrecht auf dem Sofa und verbanne sie mit der Hilfe von derzeitig vorsichtigen Dosen Schmerzmittel ein wenig aus meinem Tag. Und auch wenn ich momentan schlampig gehe, über meinen linken Fuß stolpere und Mühe habe, eine weitere Wegstrecke zurück zu legen, ich lebe.

Denn: MS ist, so meine Neurologen, kein Todesurteil. An MS stirbt man nicht so einfach. Es ist erwiesen, so die Fachleute, dass die Chance eines natürlichen Todes viel höher ist. Die Krankheit macht einem nur das Leben manchmal ein wenig unbequem und das wiederum kann man in den Griff kriegen, indem man anfängt anzunehmen und damit zu leben und sich dabei helfen lässt, selbst wenn man damit, wie ich, auch erst mal ein Problem hat. Das gilt übrigens auch für Angehörige, sie fühlen sich meist noch hilfloser als man selbst und wollen getröstet werden und jagen so den Patienten in eine anstrengende und nervenaufreibende Situation, die man in solchen Fällen eher nicht braucht. Nur so als Tipp, wo wir doch in einer Gesellschaft leben, die durchaus Informationen zu allen Themen bietet. Für alle. :-)

Mein Doc sagte mir bei der Entlassung: Sehen Sie es als neuen Abschnitt. Er birgt mindestens genauso viel Chancen wie "Ernstfälle". Beginnen Sie Ihr Leben noch einmal neu, Sie haben nichts zu verlieren.

Damit hatte er recht. Das weiß ich heute und kann das nur so an die weitergeben, die am Anfang stehen. Ein Anfang, der nicht wirklich leicht, aber überwindbar ist. Macht das Beste draus!

Herzlichst

Birgit  

Comments

[Kommentiert von:W**]

Hi

ach weißt Du - man kann an so vielen Dingen natürlich oder unnatürlich sterben - die einen "wie aus heiterem Himmel treffen".

Das sagt sich leicht, wenn man nicht MS hat - aber sagen wir mal so - ich hab andere Dinge, die einem auch das Leben erschweren (und mehr ist das derzeit doch weder bei Dir noch bei meiner Freundin - damit werte ich Euch auf keinen Fall ab - aber es sind derzeit Dinge,mit denen man umgehen kann denke ich).

Ich bin da pragmatisch oder vielleicht zynisch - aber ich sterbe ehrlich lieber mit 65 und hatte Spaß, als mit 95 in Armut, Einsamkeit und Langeweile.

Und ich betrachte Bestrebungen, unter Selbstkasteiung und extremer Anstrengung das Altern aufzuschieben und das Leben zu verlängern mit großem Mißtrauen.

W***

[Kommentiert von:Birgit]

Liebe W**,

seh ich ganz genauso, das hat ja nix mit der MS zu tun, finde ich. Und ich finds auch nicht abwertend was du sagst. Wir gehen mit dem, was uns das Leben an spaßigen und doofen Dingen so serviert, um. Wir leben und das ist manchmal Geschenk und manchmal auch ne Aufgabe.

Wenns aus ist, ist es aus. Sagte mir mal eine weise Frau. Verhindern kann mans nicht, verlängern auch nicht. ;-)))

Um was es mir aber geht ist, zu sagen, dass die Diagnose nicht das Ende aller Dinge ist. Das ist die Botschaft. Es geht auch mit.

Dank Forschung und einigen, neuen Erkenntnissen ist MS in den Griff zu kriegen und das ist gut so, auch wenns manchmal einschränkt und auch mal belastet, aber das tun andere Dinge auch desöfteren. Man könnte auch sagen, wie eben mein erwähnter Doc, der Anfang von was Neuem und das kann immer noch verdammt viel Spaß machen, wenn man sich drauf einlässt. Zumindest gehts mir so ..

Also, ich mag deinen Pragmatismus, vielleicht weil ich ein wenig schwarzen Humor und eine leicht dunkle Seite habe, wie alle ... grins ...

Herzlichen Gruß
Birgit

[Kommentiert von:ghita]

Hallo Birgit,
nun hat es mich, nach Xing, auch auf deinen Block hier getrieben.
Chapeau!
Eine vielseitige, interessante und mutige junge Frau!
Ich bin seit ich denken kann mit MS konfrontiert, sie hatte einen Teil meiner väterlichen Familie "lahm gelegt". Nein, MS ist wahrlich nicht erbbar, manchmal jedoch, so hieß es, gibt es einen Wiederholungszwang und ..c'est ca!
Die Mutter meiner Schulkollegin war auch betroffen und an meinen Verwandten (aus Italien) und an dieser Frau konnte ich erkennen, dass die Diagnose=Krankheit, zwar den gleichen Namen aber beileibe nicht das gleiche Gesicht hat.
Es war manchmal nicht leicht, als Kind Geduld zu haben, als Erwachsene sah ich es nicht einmal mehr als Krankheit, wenn überhaupt, dann als Behinderung an : es hat sie daran gehindert sich immer genau so bewegen zu können wie sie gerade wollten.

Dein Lachen ist ein Beispiel für deine Einstellung, die ich sehr bewundere.
Dein thread eine Quelle der Information jedoch auch der Freude an deinem herrlichen formulieren und deiner Art, Geschichten und Gedanken und Gefühle mitzuteilen.

Vielen Dank!

Ghita

[Kommentiert von:Sandra]

Liebe Birgit,

ja, nun besuche ich Dich HIER auch mal. Weisst Du was mir spontan in den Sinn kommt? Ich denke, dass viele MS für ein Todesurteil halten, weil sie sich einfach nicht vorstellen können (wollen?) damit zu leben.

In diesem Sinne, Danke aus tiefem Herzen, dass Du uns mit Deinem sonnigen Lächeln eines Besseren belehrst!

Ganz liebe Grüße,
Sandra